Mesude ERŞAN

Bugün 4.5 yaşında olan Caner, anne babasının üçüncü evlilik yıldönümünde sürpriz yaptı, beklenenden yaklaşık 3 ay önce dünyaya geldi. 27 haftalıktı, kilosu bin 200 gram, boyu 38 santimdi. Yani prematüre bir bebekti.

Üç ay İstanbul Tıp Fakültesi'nde yenidoğan yoğun bakım ünitesinde kaldı. Anne Nükhet Demiray, yoğun bakım sürecinde, sonra da evde, oğlu Caner'le yaşadığı deneyimleri ‘‘Sabırsız Bebeğimin Seyir Defteri’’ adlı kitapta topladı. Kitabın en önemli özelliği, bilimsel doğruları yansıtmasına rağmen, erken doğan çocuğun sorunlarının tıp diliyle anlatılmaması. Nükhet Demiray ‘‘Sorunları doktor bakış açısı ile değil, anne-baba bakış açısıyla verdik. Doktorlar bize anlatıyordu, ama söylediklerinin çoğu tıp dilindeydi ve anlamakta zorlanıyorduk. Bu kitapta ailelere yardımcı olmak için kitapta sorunları anlaşılır bir dille aktarıyoruz’’ diyor.

Nükhet Demiray, hayal ettiği gibi bir özel hastanede doğar doğmaz bebeğini kucağına alıp, koklayamadı. Doğumdan hemen sonra bebeğini bir başka hastaneye, Çapa'nın yenidoğan yoğun bakım ünitesine götürdüler. Ancak 10 gün sonra, doktorun izniyle kuvözden elini sokarak minicik oğluna kısacık bir süre, korkarak dokunabildi. Kucağına ilk aldığında bebeği 1 aylık olmuştu. ‘Herkes tarafından sevilen kişi’ anlamına gelen Caner adını verdiklerinde neredeyse iki ayını bitiriyordu. Hastane maratonu nedeniyle henüz yatağını bile hazırlamayadıkları Caner'i evlerine götürdüklerinde artık üç aylıktı. Yani normalde doğması gereken zaman! Hastanedeki zor günlerden sonra evde ailece birarada olmak güzeldi. Ama mücadele devam etti. Nükhet Hanım bankacılık mesleğine geri dönmedi, tüm zamanını erkenci bebeğine ayırdı. Çaba boşa çıkmadı. Caner'i kazandılar. Demiray, kitabında sevinçlerini, umutlarını, bazen yılgınlıklarını, tıbbi bilgilerle anlatıyor.

PAYLAŞMAK İSTEDİK

Nükhet Demiray, erken doğan bebekler hakkında kulaktan dolma bilgileri değil, bilimsel doğruları anlatmak için özel bir çaba harcadığını söylüyor: ‘‘Yazdığım kitapçık oğlumuzun sağlık sorunlarını ve bizim bu süreçte yaşadıklarımızı paylaşma isteğinden doğdu. Prematüre doğan bebek hastanede yaşam savaşı verirken aileler de ‘Ben ne yapabilirim?', ‘Ya geç kalırsak?', ‘Acaba yapılabilecek birşey var da ben mi bilmiyorum?' gibi kaygılarla kıvranıyor. Ben ve eşim Selçuk, bu tür sorulara yanıt ararken büyük zorluklar yaşadık. Bu konuda anne ve babaların anlayacağı dilde, tıbbi terimler içermeyen hiçbir kaynak kitaba ulaşamadık. Sadece doktorların söyledikleri bizi tatmin etmiyordu. Küçük bir zaman dilimini kapsayan hikayemize, iyisi, kötüsüyle, sevinci, hüznüyle çok şey sığdırdık. Bunları doktor bakış açısı ile değil, anne-baba bakış açısıyla verdik. Doktorlardan bilgi almaya çalışıyorduk, onlar da anlatıyordu, ama söylediklerinin çoğu tıp dilindeydi ve anlamakta zorlanıyorduk. Anlayamadıklarımızı internetten araştırıyorduk. Ailelere yardımcı olmak için kitapta sorunları anlaşılır bir dille aktarıyoruz.’’

ÖNCE SİTE AÇTILAR

Nükhet ve Selçuk Demiray, yaşadıklarını önce amatörce hazırladıkları www.minikcaner.com internet sitesine taşıdılar. ‘‘Site ailelerden çok ilgi gördü’’ diyor Nükhet Hanım. ‘‘Web sayfamızı geliştirdik. Ailelerle tanışmaya başladık. Bir doktor bize ‘Niye bilgilerinizi bir kitapta toplamıyorsunuz?' diyerek kitap yazma fikrini verdi. O sıralar Caner çok küçüktü. Notlar tuttum. Zamanla kafamızda kitap oluşmaya başladı.’’

Prematüre bebek sahibi ailelerin de uyanık ve dikkatli olması gerekiyor. Nükhet Demiray, ‘‘Prematüre doğduğu için çocuklarda gelişen sorunlar erken tanınmadığında yerleşiyor. Örneğin gözleri görmüyor, yürüyemiyor, konuşamıyor. Aslında prematüre doğan bebeklerde gelişen sorunların büyük çoğunluğu erken dönemde anlaşılırsa tedavi ile kontrol altına alınabiliyor’’ diyor. Demiray çifti bu tür acil sorunlarla karşılaşmış. Caner, doğduğunun üçüncü gününde beyin kanaması geçirmiş. Annesi anlatıyor:

‘‘Hastaneden taburcu olduğumuz gün o koşullar altında ben çocuğumun fiziksel ve zihinsel özürlü olabileceği ihtimalini çok zor da olsa tamamen kabullenmiştim. Bunu bile bile çocuğumu büyütecektim. En zoru da bunu çevremizdekilere anlatmaktı. Fakat doktorların erken teşhisleri sayesinde en küçük umut ışığını yakaladık ve çok iyi değerlendirdik. Caner'in bugünkü küçük motor (el becerileri) gelişimi yaşıtlarıyla birebir aynı olmasa da benim için mükemmel. Şimdi ufak tefek geriden takip etmeleri beni üzmüyor. Gelişimini sürekli izliyorum ve doktoruyla konuşuyorum. Maratonumuz hálá devam ediyor. Çünkü daha önümüzde katedilmesi gereken çok yol var.’’

Caner yaşıtları gibi yürüyor, koşuyor, konuşuyor ve gülüyor. Zekayla ilgili bir sorunu da yok. Bu yıl da yaz biter bitmez anaokuluna devam edecek.

PREMATÜRE BEBEKLERİN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR

Refleksleri dünyaya geldikten sonra ediniyorlar

Prematüre bebeklerin tıp teknolojisinin de desteğiyle çetin bir yaşam savaşı vermesi gerekiyor. İşte prematüre bebeklerin en sık karşılaştıkları bazı sorunlar:

Apne (solunum durması)

Aspirasyon (emme, yutma, öğürme, öksürme gibi refleksleri tam gelişmediği için solunum sorunları görülüyor. Beslenmesi özel teknik gerektiriyor)

Beslenme sorunları (emmede yetersizlik, beslendikten sonra kusma, kabızlık)

İşitme sorunları

Kafa içi kanamalar (yüzde 80-90'ında doğumdan sonra ilk 3 gün içinde oluyor)

Nörolojik bozukluklar (beyin felci, zeka geriliği, konuşma bozukluğu, psikolojik sorunlar zamanında doğan bebeklerden daha sık görülüyor),

Netrotizan enterokolit (bağırsağın koruyucu tabakası olan mukozanın tahrip olması)

Asfiksi (nabızsızlık, dokuya oksijenin ulaşamaması)

Prematürelik retinopatisi (erken dönemde fark edilemezse körlük yapabiliyor)

HER 10 BEBEKTEN BİRİ

37 haftadan daha erken veya 2.5 kilogramın altında doğan bebeklere prematüre bebek adı veriliyor. 37-42 hafta arasında doğum normal kabul ediliyor. Dünyada 24, Türkiye'de 25 hafta, bebeklerin yenidoğan yoğun bakım ünitesine alınması ve yaşatılmaya çalışılması için sınır kabul ediliyor. Türkiye'de her yıl 1.4 milyon bebek dünyaya geliyor. Bunların yüzde 10 kadarının (140 bin) doğumdaki ağırlığı, normal kabul edilen sınırın altında. Bunların da yaklaşık üçte ikisi zamanından önce doğuyor. Gebelik sırasında ortaya çıkan gebelik zehirlenmesi, hipertansiyon ve diyabet gibi sorunlar, daha önce bulunan hipertansiyon ve diyabet erken doğuma yol açabiliyor.

DOKTORLAR DA KİTABI BEĞENDİ

Epsilon Yayınevi'nden çıkan, ‘Sabırsız Bebeğimin Seyir Defteri' kitabını uzman doktorlar da çok yararlı buluyor.

216 sayfalık kitap, prematüre bebeği olan ailelerin sıkıntı çektiği her türlü konuyla ilgili başvurabilecekleri bir kaynak. Kitapta, prematüre bebeklerin karşılaşabileceği sorunlar, önemli doktor kontrolleri, mini sözlük, prematüre bebeklerle ilgili dünyadan siteler gibi bölümler de yer alıyor.